越来越多的人相信,诊疗决策制订过程应有患者参与。不过,虽声声念着“以患者为中心”,实际上患者几乎难以参与到医疗决策过程中,也缺乏“代言机构”,现有医疗体系存在医师协会、护理协会、医院协会,但无患者相关的一级协会或第三方独立机构。
中国患者组织活动更多的是病友会形式,关注医疗健康信息和教育、筹集善款等,代表患者利益对社会政府发声,影响政策方面还是比较薄弱的。
相比国外,如美国淋巴瘤和白血病患者协会,组织管理成熟,一旦有利益诉求要表达,有高超的沟通技巧与组织能力。与政府沟通,他们鼓励患者给议员写信,直接与国会和议员对话,这些举动影响显著,如推动奥巴马决策以帮助淋巴瘤、白血病等纳入医保,推动新的临床研究。
参加国际患者组织会议的中国患者组织的代表,也深刻地认识到差距,寄希望未来患者组织能够科学地收集、运用数据,以系统、科学的数据和证据,争取更大的机会和社会关注。
与政府进行沟通,让政府愿意听取甚至采纳患者组织的合理建议,在政策层面上考虑患者的利益。
实现的基础在于互联网+人工智能技术,帮助患者用自身的数据和优化的临床循证、经济学实证更为理性、科学地代表自身利益说话,而不仅仅是电影《我不是药神》那种悲情地表达诉求。
也确实如此,一部电影改变不了医疗体系,只是迎合了大众诉求同时加速政府政策的出台。
但新时代下,千千万万个具有自主意识患者的兴起与组织的发展,势必强有力地推动整个医疗体系的变革,让“我成为我的医生”。
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