"近日，国家卫生健康委表示，首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》已发布，为121种罕见病诊疗提供依据。3月起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，减按3%征收增值税。全国300多家医院纳入罕见病诊疗网络，缺医少药的难题能否改善？
走进河南省人民医院，周口鹿邑的谢女士带着50岁的儿子前来就诊。谢女士说，孩子出现了四肢无力、行走不稳、易跌倒等情况，被医生诊断为DMD进行性肌营养不良，属于罕见病的一种。“发现他走路、上楼梯都跟别的孩子不一样。等他上幼儿园做体检的时候发现，转氨酶特别高，医生就建议去大医院检查。医生跟我说特别严重，致死性很高，当时我就站不住了，感觉天都塌了。醋酸可的松
一、产品简介
基本信息
中文名称 : 醋酸可的松
英文名称 : Cortisone acetate
C A S 号 :
EINECS号 :
分 子 式 : C23H30O6
分 子 量 : 402.48
物化性质
外 观 ： 白色针状结晶或结晶性粉末
气 味 ： 无气味
溶 解 性 ： 易溶于氯l仿(1：4)，溶于丙b酮(1：75)，微溶于乙醇和乙y醚，难溶于水
熔 点deg;C
比旋光度 ： D25 +164°
折 射 率deg;
二、用途
1、生化研究，肾上腺皮质激j素类药物，具有抗炎、抗过敏等作用。
2、泼尼松醋酸酯的中间体。本身为抗炎剂。用于治疗肾上腺皮质低功能症、类风湿性关节炎、风湿病、红斑狼疮等病。
3、用于治疗肾上腺皮质低功能症、类风湿性关节炎、风湿病、红斑狼疮等病的治疗主要用于肾上腺皮质功能减退症的替代治疗,但现在氢化ke的松已优先用于此症。
陕西林奈生物化工有限公司是专业生产加工植物提取物、兽用药原料、医药原料、化工原料的公司，拥有完整、科学的质量管理体系。公司的诚信、实力和产品质量获得业界的认可。公司总部位于中国陕西商洛商州区荆河生态工业园，林奈研发中心、分析检测中心位于西安秦汉新城长信工业园。
本公司主打产品：
硝酸咪康唑、酮康唑、双氯芬酸钠、醋酸氯己定、米诺地尔、普瑞巴林、氟康唑、盐酸特比萘芬、丙酸氯倍他索
薄荷脑、樟脑、乳酸薄荷酯、辣椒碱
氟苯尼考、倍他米松、可的松、泼尼松龙、泼尼松、地索奈德、曲安奈德、曲安西龙
罕见病是一大类发病率很低、大多数具有遗传性的疾病。据不完全统计，我国罕见病患者超过2000万人，每年新出生罕见病患者达20万，虽然他们用一个个诗意的名字来命名，比如，蝴蝶宝宝、月亮孩子、瓷娃娃、蓝嘴唇等，但这背后却代表着一个又一个被罕见病折磨的家庭。世界上仅有5%的罕见病患者拥有有效药物，且费用昂贵，由于我国人口基数大，形成了罕见病并不罕见的特殊局面。
国家卫健委医政医管局副局长焦雅辉表示：“国务院常务会决定从3月1日起对首批21个罕见病药品和50个原料药给予增值税优惠，就是比照抗癌药给予这样的优惠政策。这是党和国家保障罕见病患者基本用药需求的重大举措，也是关爱罕见病患者、保障基本权益的具体体现。"
